Leben mit einem behinderten Kind

Dieses Buch kann bei Rückenwind ausgeliehen werden.

Prof. Christa Büker, Pflegewissenschaftlerin, Huber Verlag

Mütter mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind werden im Alltag mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert. Die vorliegende qualitative Studie befasst sich damit, wie sie diese Herausforderungen bewältigen und wie sich das Bewältigungsgeschehen im Zeitverlauf verändert.
Im Ergebnis wird ein aus mehreren Stufen bestehender Prozess des Bewältigungshandelns sichtbar. In diesem Prozess vollziehen die pflegenden Mütter nach dem Herauslösen aus anfänglich tiefer Verzweiflung und Hilflosigkeit eine beeindruckende Entwicklung hin zu einer Spezialistenstatus einnehmenden Persönlichkeit. Dabei bilden Lernen und Kompetenzerwerb den Schlüssel zur Bewältigung.
Die Untersuchung zeigt aber auch die Schwierigkeiten auf, die pflegenden Müttern tagtäglich begegnen. Mit Blick auf die Versorgungsgestaltung bieten die Studienergebnisse zahlreiche Anknüpfungspunkte für eine verbesserte Unterstützung von Müttern und Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind.

Lauthals leben

Julia Latscha, Knaur Verlag

In diesem inspirierenden Memoir erzählt Julia Latscha vom Leben mit ihrer dreizehnjährigen Tochter. Lotte ist aufgrund eines Sauerstoffmangels bei ihrer Geburt mehrfach behindert. Der Alltag bringt ihre Mutter oft an ihre Grenzen. Dann muss sie sich mit verständnislosen Mitmenschen herumschlagen oder mit unkooperativen Ämtern und Behörden. Doch dann gibt es da die vielen einzigartigen und wunderbaren Momente: Etwa wenn die Familie trotz Rollstuhl eine Reise durch die Mongolei macht. Oder ein spezieller Computer die Kommunikation mit Lotte ermöglicht. Warmherzig und mit viel Gefühl schildert Julia Latscha in ihrem Erfahrungs-Bericht die unbeschwerten und die kräftezehrenden Abenteuer und Erlebnisse mit ihrer Tochter und gibt einen authentischen Einblick in das Leben mit einem behinderten Kind. Sie lässt uns teilhaben an ihrem Traum von Inklusion und am bunten und prallvollen Alltag mit Lotte.

ALLES INKLUSIVE

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Dezember 2016

»96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent.« Ein Buch, das mitnimmt – in einen außergewöhnlichen Familienalltag.
Elternwerden hatte sich Mareice Kaiser anders vorgestellt: Ihre erste Tochter kommt durch einen seltenen Chromosomenfehler mehrfach behindert zur Welt. Das Wochenbett verbringen sie im Krankenhaus, statt zur Krabbelgruppe gehen sie zum Kinderarzt.
Mareice Kaiser erzählt von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen.

Es ist die Geschichte einer jungen Mutter, die mehr sein will als die Pflegekraft für ihre behinderte Tochter. »Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der mein Kind die Kita verlassen muss, weil es zu behindert ist. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der ich dankbar dafür sein muss, wenn jemand mein Kind betreut, weil ich arbeiten möchte. Ich möchte nicht immer auf Glück angewiesen sein. Wie soll sich was verändern, wenn niemand kämpft?«

Mein Glück kennt nicht nur helle Tage

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Herbst 2016
Wie mein behindertes Kind mir beibrachte, die Welt mit anderen Augen zu sehen.

Voller Freude erwartet Gabriele Noack die Geburt ihres zweiten Sohnes, doch das Glück wird erschüttert: Der kleine Julius ist schwer behindert. Für die junge Mutter bricht eine Welt zusammen, ihr Traum vom perfekten Familienleben scheint in unerreichbare Ferne gerückt. Warum bloß hat es ausgerechnet ihr Kind getroffen? Sie fühlt sich Julius Krankheit nicht gewachsen, Scham und Schuldgefühle rauben ihr die Kraft. Gleichzeitig spürt sie tiefe Liebe und eine besondere Verbindung zu ihrem Sohn. Langsam und vorsichtig findet sie sich in ihrem neuen Alltag ein und entwickelt durch die erzwungene Entschleunigung einen völlig anderen Blick auf die Welt .

Zum Lachen muss man nicht laufen können

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Herbst 2009

Lotta, drei Jahre alt, ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zickig, zäh, süß – und schwerbehindert. Wie lebt es sich mit einem solchen Kind? Ein ehrlicher, zutiefst berührender Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen – und die Frage: Was zählt im Leben? Sandra Roth ist im neunten Monat schwanger. Mit Lotta, einem Wunschkind, die Vorfreude der Familie ist groß. Doch bei einer Routineuntersuchung erfährt sie, dass das Gehirn ihrer Tochter nicht mit ausreichend Blut versorgt wird. Welche Konsequenzen diese Gefäßfehlbildung für das Leben von Lotta haben wird, können die Ärzte nicht vorhersagen. »Lotta Wundertüte: Man weiß nie, was drin ist«, sagt einer. Lotta könnte ein »Rollstuhl-Baby« sein, so nennt das ihr zwei Jahre älterer Bruder Ben. Während er auch gerne einen Rollstuhl hätte, weil man dann nicht selbst laufen muss, setzen sich die Eltern mit anderen Fragen auseinander: Wie lebt es sich mit einem behinderten Kind in einer Gesellschaft, die alles daransetzt, Behinderungen und Krankheiten abzuschaffen? Wie reagieren Freunde, Nachbarn, Kollegen? Und was wird Lotta für ein Leben haben – eingeschränkt, ausgegrenzt? Oder angenommen und geliebt? Authentisch und liebevoll erzählt Sandra Roth von den ersten drei Jahren mit Lotta, Jahre voller Kämpfe, Überraschungen, Leid und Glück, an deren Ende wir eine lächelnde Lotta im Kindergarten erleben. Ein Buch voll großer Fragen, das Mut macht, auch den schwierigen Momenten im Leben mit Optimismus und Humor zu begegnen.

Berührt

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1. Mai 2009
Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern Taschenbuch

Statistisch gesehen hat jeder Achte eine persönliche Verbindung zu einem geistig behinderten Menschen in seiner Nachbarschaft, am Arbeitsplatz, in der Familie oder im Freundes- und Bekanntenkreis. Vor allem dieses Umfeld, aber auch eine breite Öffentlichkeit möchte das Buch erreichen, denn falsche Vorstellungen und Abwehrhaltungen gegenüber dem Alltag von Familien mit behinderten Kindern sind gang und gäbe.

Elternratgeber für alle Lebensphasen

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Januar 2014
Alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestament (2. Auflage)

Dieser Rechtsberater informiert über Sozialleistungen und Rechte, die Eltern mit behinderten Kindern zustehen. Es werden Fragen zu ausgewählten Lebenssituationen mit einem behinderten Kind behandelt, wie z.B. Geburt, Schulbesuch, Ausbildung, Volljährigkeit und Auszug aus dem Elternhaus. Anschließend werden die Voraussetzungen für Sozialleistungen (wie Sozialhilfe, Grundsicherung, Kranken- und Pflegeversicherung, Kindergeld etc.) ausführlich dargestellt. Schließlich bietet dieser Ratgeber auch Informationen zu gesetzlicher Betreuung und den Möglichkeiten des Erbrechts, um behinderte Kinder über den Tod der Eltern hinaus abzusichern.

Das Werk ist konkurrenzlos und bietet Eltern wirklich praxistauglichen Rat zu den Fragen, die sich im Alltag mit behinderten Kindern stellen. Achtung: aktuelle Auflage beachten

Mein Kind ist fast ganz normal

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1997
Leben mit einem behinderten oder verhaltensauffälligen Kind - wie Familien gemeinsam den Alltag meistern Taschenbuch

Dieser Ratgeber ist in der USA ausgezeichnet worden als ''Bestes Elternbuch''. Er hilft Eltern, mit ihrem körperlich oder geistig behinderten Kind normal als Familie zu leben. Das Buch beginnt thematisch direkt nach der Geburt. Es begleitet Eltern, bis ihr Kind erwachsen ist. In allen Abschnitten macht die Autorin deutlich, wie Eltern ihr Kind fördern und was sie für sich selbst tun können.Wie im täglichen Leben: In jedem Kapitel erzählen vier Mütter, was sie un den einzelnen Phasen erlebt haben.

Besondere Kinder brauchen besondere Eltern

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2004
Behindert oder chronisch krank: Wie Sie ihr Kind beschützen und es unterstützen können (Gebundene Ausgabe)

Dieses Buch ist etwas für alle, die Kontakt mit einem behinderten Kind und deren Familie haben.In diesem Buch gibt es viele Erzählungen von Kindern mit Behinderungen und ihren Familien , viele Tipps und Ratschläge für bestimmte Situationen und Zeiten. Gerade auch für Geschwisterkinder!

Die "unerhörten" Eltern

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2. Dezember 2014 vergriffen
Eltern zwischen Fürsorge und Selbstsorge (Taschenbuch)

Nach bundesweiten Schätzungen lebt etwa die Hälfte der Menschen mit geistiger Behinderung in ihrer Herkunftsfamilie. Diese 'permanente Elternschaft' kann mit dem Älterwerden der Eltern und mit zunehmendem Alter der Söhne und Töchter mit Behinderung zu Konflikten oder sogar zu akuten Krisen führen, etwa bei Krankheit oder Behinderung eines Elternteils. Dann funktionieren eingespielte Rollenverständnisse und gewohnte Hilfestellungen nicht mehr. Eine bis dahin nicht erfolgte Ablösung der erwachsenen Söhne und Töchter mit Behinderung wird zum Problem auf beiden Seiten. Das Projekt 'Älter werdende Eltern und erwachsene Familienmitglieder mit Behinderung zu Hause. Innovative Beratungs- und Unterstützungsangebote im Ablösungsprozess' (ElFamBe) erprobte in seiner Praxisforschung neue Beratungs- und Unterstützungsarrangements gemeinsam mit den Eltern und leistete so einen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität der Eltern. Es wollte die Sichtweise der Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung verstehen lernen, bestehende Angebote der Behindertenhilfe systematisch erfassen und an die Eltern weitergeben. Das Buch dokumentiert die Ergebnisse, zeigt Lücken und Schwachstellen im System der Behindertenhilfe auf und regt eine Weiterentwicklung von Angeboten an.

Geschwister behinderter Kinder

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Februar 2006
Besonderheiten, Risiken und Chancen - Ein Familienratgeber (Broschiert)

Das Aufwachsen mit behinderten Geschwistern stellt für Kinder und Jugendliche häufig eine besondere Belastung dar. Wenn die Eltern durch die Pflege und Betreuung ihres behinderten Kindes im Übermaß gefordert sind, fühlen sich diese Kinder oft zurückgesetzt. Zusätzlich sind sie überfordert, wenn ihnen manchmal zu viel Verantwortung für die behinderten Geschwister übertragen wird. Hier ermöglicht das Buch konkrete Unterstützung: Der Autor lässt u. a. Geschwisterkinder zu Wort kommen und bietet wertvolle Hilfen für Geschwister und Eltern an, um die schwierige häusliche Situation zugunsten der nicht behinderten Kinder zu verbessern. Mögliche Risiken können sich so zu Chancen für die ganze Familie wandeln.

"... und um mich kümmert sich keiner!"

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1. Mai 2013
Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder (Taschenbuch)

Kinder mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung brauchen viel Aufmerksamkeit. Da sind die Eltern besonders gefordert, aber auch die Geschwister: wenn sie auf den autistischen Bruder aufpassen sollen, zur Therapiestunde mitgenommen werden oder wenn der Ausflug wegen der chronisch kranken Schwester ausfällt. Die Geschwister stellen ihre Wünsche oft zurück, weil das behinderte oder chronisch kranke Kind zuerst versorgt werden soll, und tragen früh einen Teil der Verantwortung. Die Belastungen können schwer wiegen, bieten aber auch Chancen. Ilse Achilles beschreibt, wie sich die besondere Familienkonstellation auswirkt und wie das soziale Umfeld die Entwicklung der Geschwister unterstützen und typische Fallen vermeiden kann. Ein bereicherndes Buch für einen ungezwungenen Umgang mit den Kindern -- ob mit oder ohne Behinderung.

Handicapped-Reisen

Ausgabe 2011 ausleihbar
Die Neuauflage von Handicapped-Reisen ist am 14.09.2016 erschienen

Hotels und Unterkünfte für Rollstuhlfahrer
28. Auflage, Ausgabe 2017, 392 Seiten, 900 Fotos DIN A 5 Format
Preis: 19,80 Euro inkl. Versand

In diesem Ratgeber finden Sie rollstuhlgeeignete Hotels, Pensionen, Ferienwohnungen, Apartments und Bauernhöfe in Deutschland und in Europa/Übersee mit detaillierten Informationen für Rollstuhlfahrer. Der Ratgeber informiert Sie z.B. über stufenlose Eingänge, breite Türen, rolligerechte Badezimmer mit barrierefreien Duschen und Haltegriffen am WC sowie über die aktuellen Preise der Hotels und Unterkünfte der Saison 2016/2017.